Photo 865.jpg

LANA

 est atteinte d'une maladie génétique assez fréquente (1 cas sur 3000 naissances) appelée NFI ou Neurofibromatose.

 

 Elle s'est révèlée à l'âge de 18 mois quand des taches brunes se sont progressivement développées sur sa peau. Une vraie petite giraphe.

 

Malheureusement, d'autres symptômes plus rares sont apparus très vite : des difficultés d'apprentissage,une lésion osseuse au niveau du péroné droit, des neurofibromes plexiformes (tumeurs bénignes) sur la moëlle épinière et le pléxus brachial et une scoliose impressionnante qui s'est dégradée très rapidement...

Sa petite enfance a été rythmée par un protocole médical très lourd détaillé ci-dessous.

Notre petite guerrière respire un peu depuis son opération du dos réalisée en 2017.

Espérons que rien ne se complique à l'adolescence.